Саша в Израиле: срочный сбор на спасение жизни

13.08.2025

Наши счастливые летние каникулы закончились. 10 августа мы вылетели в Израиль,  потому что у Саши ухудшилось состояние – боли то в спине, то в мышцах ног, качели с температурой.  Сдав 8 августа анализы в Саратове, паника накрыла по полной. Через день мы уже были в Израиле. Прошли ПЭТ-КТ и пункцию. У Саши рецидив…😭😭😭 По ПЭТ-КТ ВСЕ очаги в органах ушли, почки, лёгкие чистые, но случился рецидив в костном мозге. Причём мишень CD7, на которую делали CAR-T не экспрессирует. Появились другие экспрессии – CD38, CD5. То есть CAR-T сработали хорошо, но болезнь очень коварна и быстро распространяется, если что-то где-то осталось. То, что мы чувствуем не передается словами😭😭😭. Сколько испытаний приходится преодолевать нашему мальчику😭. Сколько боли и страха😭.
Сегодня, сразу после получения результатов ПЭТ-КТ и пункции, врач предложила недолгий блок таргетной химии, которая может немного сдержать болезнь, чтобы мы успели сделать визы и улететь в Китай на повтор CAR-T терапии.
Страх за Сашину жизнь, полное непонимание откуда брать деньги на лечение сводят с ума😭. Мы не можем бездействовать, мы должны использовать все шансы, а они есть! Пожалуйста,  прошу вас, помогите нам спасти нашего сына!!!😭😭😭

27.12.2024

От нас давно нет новостей. Наверное вы ждёте хороших. Но их не будет. В горле стоит ком, хочется реветь, но нет сил, хочется биться головой об стену от безысходности.. произошло именно то, что было практически невозможно, так как для Т лейкоза опасны первые 6 месяцев после пересадки, у нас же прошло почти 10…

25 декабря мы экстренно прилетели в Израиль. С конца ноября Сашу беспокоила боль в ноге, её как-будто скручивало. Позже появилась температура. Анализы в норме, поводов для паники нет, но нам очень неспокойно. Когда температура держалась уже больше 5 дней мы сделали КТ,  картина пневмонии с очень сильными поражениями. Кашля нет. После антибиотиков становится только хуже. Полная потеря аппетита. Мы за день приняли решение вылетать. Наверное,  если бы мы обратились в инфекционную больницу с температурой и пневмонией по КТ, то шансов спасти Сашу у нас бы не осталось. Пока этот шанс у нас есть. У Саши экстрамедулярный рецидив в обеих почках и лёгких. В воскресенье Саше начинают химиотерапию для уменьшения опухолевой массы (химии для вывода в ремиссию больше нет). После этого мы должны быстро улететь в Китай на car-t терапию. Времени очень мало. Но есть шанс. Нигде кроме Китая не делают car-t на Т клеточный лейкоз. Нам приходится открывать сборы на лечение в Израиле и Китае.

Прошу от вас максимальной задействованности, распространения информации и материальной помощи. Счетов у нас пока нет, диагноз узнали вчера вечером, но лечить нужно немедленно, поэтому прикреплю счета как только их пришлют.

Последняя выписка и результат ПЭТ-КТ.